Redoutant les médecins hautement diplômés et y compris ceux qui porte la noble étiquette « Médecin de réadaptation et de rééducation fonctionnelle », censée réconforter mon état ; il n’y pas longtemps, je me rends à l’hôpital pour revoir mon installation au fauteuil.  Pour ce premier rendez-vous, j’ai quand même demandé à une auxiliaire de m’accompagner, histoire de substituer ma parole si je ne parvenais pas à me faire comprendre.  Mais tout se passe bien. La praticienne est compétente et reste suffisamment à l’écoute. Prochain rendez-vous fixé dans trois mois. Le siège moulé – quel terme affreux pour désigner une coquille qui épouse la posture « idéale » du corps – devra attendre. Et si à la base, je n’en suis pas fan, je dois bien avouer que ce « confort » est important car il permet de limiter les douleurs et les déformations, donc de contribuer à un meilleur quotidien.  

Jour-J. je me suis levée à l’aube pour être au rendez-vous trois heures après.  Pourtant ce n’est pas loin mais quand on dépend des autres, tout prend davantage de temps.

J’attends beaucoup de cette deuxième consultation.  J’ai fait ma petite liste apprise par cœur parmi d’autre. Il ne faut rien que j’oublie. Seule, je suis légèrement à l’avance et m’installe sur l’espace d’attente qui m’est offert.  La quarantaine, jeans et baskets compensées, elle arrive.  Raisonnablement tendue, je fais mine de ne pas la voir. J’ai toujours trouvé gênant d’attendre quelqu’un qui soudainement débarque et qui n’est pas encore prêt à vous serrer la pince. Au lieu d’être un chien alléché, j’aurais pu coller mon portable à mon oreille et faire semblant de converser mais nous sommes en zone stricte ici. Dans le bureau « secrétaire » du fond, Madame raconte d’une voix aussi nasillarde que stridente, sa dernière anecdote à ses collègues. J’avais oublié que ça pouvait être l’éclate à l’hosto !

 Après vingt minutes de retard, va-t-elle se décider à venir à ma rencontre ?  Sa secrétaire l’interrompt : « Je voulais dire : votre patiente avait une vidéo à vous montrer mais je lui ai dit qu’à l’hôpital, beaucoup d’accès étaient bloqués.  . . » « Bah oui, ici tout est bloqué ! » La doctoresse s’est enfin retournée vers moi. Mais sans bonjour, ni excuses. Une dame la rejoint. Pas la moindre présentation non plus. J’imagine que c’est la prothésiste. Après tout, je suis là pour ça. Pour rencontrer THE prothésiste qui emboîte le pas. Je la suis, puis la dépasse d’un chouia, évitant pour l’instant, toute tentative de contact. Si ma mémoire est bonne « c'est par ici ». Mon sens de l’orientation suffit-il pour qu’elle apercevoir une lueur de lucidité ? Contrairement à ce qu’il pourrait être pensé, dans ces services « pro-handicap-actifs », les gens à mouvements anormaux sont, semble t-il, souvent considérés avec une case en moins. Une grosse case en moins !

Toutes trois posées, j’appuie de nouveau, avec une légère tension dans la voix, sur les deux syllabes que forme le « bonjour ». Pas de réponse. C’est vendredi c’est ça ?

 « Bon, nous sommes ici pour parler de la confection d’un siège moulé.  » Lance la chef. Ma posture est alors observée, scrutée, comme ci, comme ça. Il faudrait donc la corriger comme ci, comme ça. J’ai comme l’impression de poser pour un catalogue sur mesure. Et puis, je ne vais pas leur faciliter pas la tâche, renouvelant ma demande de la première fois : acquérir un plus petit fauteuil roulant. Un de ceux que j’ai pratiqué durant des années. Immédiatement, l’ergothérapeute du service est appelé sur le champ. Dois-je croire qu’elle saura la plus à même pour répondre à mes besoins ?  Au fait, cette professionnelle n’aura pas d’autre choix que de poser un argumentaire pour justifier auprès d’organismes « d’aide financière », l’importance pour moi d’obtenir un nouveau matériel. C’est comme ça. Elle ne me connaît pas mais en deux minutes, mon cas lui est présenté.  « En plus, Mademoiselle travaille avec un professionnel du sport, nous devrions en prendre de la graine.  . . » Celle-là, il ne fallait pas l’oublier. Ironie ou sincérité ?  Tout compte fait, ma vidéo restera bien au chaud. C’est marrant, je me sens expédiée mais j’ai tout de même deux petites choses à rajouter.  « Quoi ? »         Me dit la chef d’un œil brusquement arquant. « Je croyais que vous ne vouliez pas voir de neurologue ? » Et moi, je croyais que nous devions en reparler ?

Alors que les dernières mesures anthropométriques se prennent, elle passe le pas de la porte. Dans le hall, les au-revoir s’équilibrent avec les salutations du départ. En l’espace d’un instant, la prothésiste s’exclame auprès du patient suivant : « Eh salut, tu vas bien ? » Peut-être, la prochaine fois, serais-je accueillie de la sorte ? 

Trois mois se sont encore écoulés. Pas de fauteuil. Pas de coquille. Normal, l’été est passé par là.

Aujourd’hui, j’ai rendez-vous avec le fameux neurologue et j’ai comme bon espoir. Après avoir tapé son nom sur Google, je suis tombée sur un article vraiment convaincant : « Mettre le parkinsonien au cœur de sa maladie afin qu’il en devienne le principal acteur. » Voilà un médecin qui semble enfin s’intéresser à l’individu avant de de l’étiqueter : « PATIENT, N° 357, PATHOLOGIE CATEGORIE A1, SERVICE NEURO… »

Alors que je m’apprête à sortir Babou avant de me rendre le cœur marathonien – c’est plus fort que moi ! – au rendez-vous, l’ascenseur s’ouvre. A l’intérieur, déjà trois personnes dont ma gentille voisine d’appartement qui m’exclame : « Bonjour, vous allez bien ? On vous le renvoie hein, désolé. . » Sitôt, le couple partageant la cage, réplique : « Oh bah, de toute façon, ELLE n’est pas pressée. » Le plan B datant de deux ans, n’a visiblement eu aucun impact.  Il y a des gens comme ça où vous avez beau tenter une approche informative et cordiale, par tous les moyens possibles, les interconnections dans le cerveau peinent à se faire.  Oups. Pour la première fois, il me ré-adresse un semblant de parole : « Eh pour la voiture garée sur le trottoir, appelle la police hein . . . » Euh. . . C’est plutôt la fourrière mais c’est sûr, j’ai capté.  « Oui, oui. » Réponds-je soudainement extrêmement tendue, état résultant de notre rapport conflictuel. Si seulement ma voisine ayant travaillé pour le handicap, pouvait remettre quelques unes des idées à leur place. . .

Je me rends aux deux accueils respectifs et obligatoires, et m’installe là où un énorme logo « fauteuil roulant » a été apposé. Ici, on a pensé à tout. Je me détends et observe les nombreuses affiches qui décore la salle d’attente : « SEP* », « ataxie », « paralysie », « épilepsie », « numéro vert », « Parkinson ». . . Ca devrait bien se passer.

Doucement, la porte du docteur s’ouvre à nouveau. Cette fois-ci, je pense que c’est pour moi. L’heure est passée.  Il s’avance pour me serrer la main – certainement une occasion de débuter son analyse. Cependant, j’apprécie.  Sur le point de s’emparer de mon fauteuil roulant, cent kilos à son actif (je rappelle), Monsieur me demande si un autre médecin peut-être présent lors de l’entretien. J’aurais peut-être dû lui répondre franchement : « Oui, ça me dérange ! » Au fait, je ne saurais jamais si cette femme est externe, interne, ou que sais-je encore ? La prise du pigeon ne devrait pas tarder. 

Je commence à lui dérouler les grandes lignes de ma pathologie et ce qui m’amène vers lui .  Quand très vite, son regard plonge vers le compte-rendu de sa consœur, celle-là même qui me connait à peine. Visiblement, il sait déjà tout.  D’un coup, je déchante. Qu’attends-je réellement ? Ne suis-je pas tout simplement bien comme ça ? Je suis écoutée jusqu’au moment où le neurologue décide de m’entrecouper pour s’adresser à la jeune apprenti et lui déballer toute sa théorie sur ma soi-disant maladie dont l’appellation est à nouveau revue.  J’essaye de m’ingérer à la conversation mais il est comme obnubilé par sa « métaphysique des tubes ». Fallait postuler pour le tableau vert et la craie au bout des doigts Monsieur.  Quand il fini chaque séquence, j’enchaine aussi sec. Moi aussi je sais.  Sur un ton mi- infantilisant, mi hautain, semi-sympathique, toutes ses phases à mon égard sont ponctuées par « Madame ». Sa marque de fabrique ? Cependant aucune question sur mon mode de vie ne m’est posée. A quoi fallait-il espérer ? A être reçue sur un plateau d’argent ? Je sens que le neurologue n’attend qu’une chose :  expulser sa solution déjà toute trouvée dés le premier instant où il m’a vue. « Je n’ai qu’une proposition à vous faire, le médicament Z ; c’est un peu la raison de votre venue, n’est-ce pas ?  » Euh ?  Non inconnu au bataillon, c’est un médicament d’exception sur une ordonnance d’exception. Bref, ça veut tout dire, ou pas. Pour la troisième fois,  je lui précise en quoi  mes difficultés me gênent ; en somme , je gère sauf en plein milieu de facteurs dits « environnementaux ». Qu’est-ce qu’il m’a pris de vouloir faire un point ? Monsieur, met désormais en avant le fait que je suis très bien suivie par le docteur X. Il ne va pas dire que le contraire. « Elle m’informe que votre pathologie rend complexe la prise en charge en rééducation.  »   Comment ça ? Je n’ai qu’une envie, lui extirper le dossier  qu’il détient. Il rectifie le tir me parlant cette fois-ci de mes douleurs, enfin de ce qu’il pense en connaître, car je n’ai pu exprimer le moindre contour. Et après avoir hésité sur sa proposition, j’accepte de renouveler « l’expérience » en y posant mes conditions.  Quelques heures plus tard, je reverrais la « copie ». Le rendez-vous s’achève, le médecin me contourne avant de me demander si j’ai encore des questions. Euh, c’est peut-être un peu trop tard? 

Il me raccompagne passant par la case photocopieuse, seuls les comptes rendus datant de dix ans, l’intéresse ; celui qui démontre la « rééducation » par le sport ne l’attire même pas d’un œil. Sa secrétaire est appelée : « Je vais prendre le prochain rdv pour Madame car elle a dû mal à s’exprimer.. . »

#vousdites : Chroniquesdupathos ?#

*SEP : Sclérose en plaque